23 maja 2016 uczestniczyłam w konferencji dla rodziców, najbliższych i zainteresowanych tematem Dziecięcego Porażenia Mózgowego w Holandii (cerebrale parese).
Konferencja odbyła się w Tilburgu, a organizatorem był BOSK.

Zdecydowałam się na tę konferencję z wielu powodów, także tych najbardziej osobistych. Największą chęcią pozostało poszerzenie mojej wiedzy właśnie w tym temacie. Jak pomóc? Czego oczekiwać? Od czego zacząć? Jak rehabilitować? Na te i na wiele innych pytań udało mi się znaleźć odpowiedź w czasie tego spotkania.

Program wyglądał następująco:
1. Omówienie co znajduje się w STARTERSKIT – czyli pudełku, które otrzymał każdy uczestnik konferencji. Zawartość pudełka przeznaczona jest przede wszystkim dla rodziców, nie mniej jednak, każdy znajdzie w nim coś dla siebie. Ja, jako POMOC HOLANDIA także potrafię znaleźć elementy, dzięki którym mogę pomóc rodakom odnaleźć się w nowej rzeczywistości, na stałe już związanej z schorzeniem jakie dotknęło państwa dziecko. Konferencję rozpoczął Johannes Verheijden – beleidscoördinator zorg BOSK
2. Wystąpienie Dr. Jikke-Mien Niermeijer, neurolog dziecięcy Szpitala Św. Elżbiety w Tilburgu. Pani doktor, bardzo dokładnie wytłumaczyła czynniki powstanie schorzenia jakim jest DPM , rozwój i zmiany w mózgu. Stopnie schorzenia, a także diagnostykę jaką stosuje się najczęściej w Holandii do pełnej diagnozy.
3. Kolejnym mówcą był pediatra Dr. Jos Bruinenberg ze Szpitala Św. Elżbiety w Tilburgu. Omawiał zagadnienia z dziedziny form DPM, rozwoju i umiejętności dzieci, spastyczności, oddziaływania DPM na pozostałe organy (poza mózgiem, omówionym przez poprzedniczkę). Dużym zaskoczeniem dla mnie było jasne pokazanie zagrożeń wynikających z NIE NIESŁUCHANIA rodziców i małego pacjenta, a także częstego braku odpowiedzialności jednego lekarza za stan zdrowia. Dużym problemem zarówno małych jak i dużych pacjentów jest fakt posiadania licznej ilości specjalistów z różnych dziedzin i częstym brakiem jednego zaufanego lekarza, który będzie współpracował z pozostałymi, tak aby nikt nie leczył małego pacjenta ,,na własną rękę”, bez konsultacji i nie zrzucał odpowiedzialności na innych lekarzy w razie niepowodzenia.
4. W czasie półgodzinnej przerwy można było porozmawiać ze specjalistami już indywidualnie, zadając pytania dotyczące indywidualnej sytuacji uczestników konferencji.
5. Punkt 5 programu dotyczył rehabilitacji i rewalidacji. Głos zabrały panie:
– Dr. Marianne Geerts – pediatra działu rewalidacji LIBRA
– Annelie Salveda – ergoterapeutka TOLBRUG
– Fleur Roosenboom – logopedystka TOLBRUG
Dowiedzieliśmy się o różnych formach rehabilitacji, poznaliśmy złożony system współpracy przy rewalidacji dziecka z DPM, najczęstsze problemy z którymi muszą się zmagać mali podopieczni, system szkolnictwa i rozwoju umiejętności.
6. Ostatnie słowo należało do Johannes Verheijden (BOSK), który tym razem bezpośrednio komunikował się z uczestnikami. Wymienialiśmy się doświadczeniem, tym co w momencie usłyszenia diagnozy czujemy, w jaki sposób oswajamy się z sytuacją, jak możemy sobie pomóc i jak nasze otoczenie może nas wspierać.

Jestem bardzo zadowolona z możliwości uczestniczenia w takiej konferencji. Nie tylko miałam osobiście możliwość poznania specjalistów w dziedzinie neurologii dziecięcej, ale także okazję do porozmawiania z rodzicami, zwiedzenia centrów rewalidacji i rehabilitacji, poszerzenia mojej wiedzy na temat DPM, diagnostyki, funkcjonowania i szukania pomocy w tym temacie w Holandii.

Jeżeli potrzebujecie państwo wsparcia w tym temacie zapraszam serdecznie do kontaktu.

13241133_1376843022329617_5246491985935606733_n